A Incrível História de Agatha: Uma Guerreira Contra a Síndrome da ‘Pele de Seda’
Você não vai acreditar na história de Agatha, uma adolescente de 13 anos que enfrenta uma **síndrome genética rara** que transforma sua pele em algo tão delicado quanto seda, mas que se rasga com extrema facilidade. Acompanhe essa jornada de superação e descubra como ela encontra esperança no único ambulatório do SUS especializado em sua condição.
Agatha Julia dos Santos Oliveira, residente em São José do Rio Preto (SP), nasceu com uma condição que afeta a produção de colágeno, essencial para a elasticidade e resistência da pele. Essa síndrome rara a acompanha desde o nascimento, mas ela não está sozinha nessa batalha.
O Ambulatório da Esperança
O tratamento de Agatha é realizado no Hospital de Base (HB) de São José do Rio Preto, que abriga o **primeiro e único ambulatório no Brasil** dedicado às variantes da Síndrome de Ehlers-Danlos (SEDs) no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse centro especializado é um farol de esperança para pacientes e famílias que lutam contra essa condição.
Desafios e Superação
A síndrome genética de Agatha causa uma série de complicações, incluindo:
- **Escoliose Severa:** Sua coluna vertebral desenvolveu uma curvatura de 95 graus, comprimindo órgãos internos.
- **Frouxidão Articular:** Músculos e ligamentos excessivamente flexíveis, resultando em instabilidade.
- **Impossibilidade de Cirurgia:** Devido aos riscos envolvidos, a cirurgia corretiva é contraindicada no caso de Agatha.
A descoberta da síndrome foi um choque para a família. A mãe, Juliana Andressa dos Santos Oliveira, de 44 anos, relata um episódio alarmante: ao puxar uma faixa na testa de Agatha, a pele se rasgou. O pai de Agatha também foi diagnosticado com a síndrome, o que tornou a situação ainda mais desafiadora.
“A família ficou em choque, pois, como era minha terceira filha, não esperávamos e nem sabíamos como lidar. Foi difícil a adaptação. Aprendemos do zero, porque não tínhamos conhecimento nenhum sobre o caso dela”, desabafa a mãe.
Impacto na Vida Diária
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SEDs) impõe limitações significativas na vida de Agatha. Ela enfrenta restrições em atividades cotidianas, como:
- Praticar esportes
- Andar de patins ou bicicleta
- Usar determinados tipos de roupa
Além disso, luxações e torções são eventos frequentes em seu corpo, acompanhados de fortes dores quando a pele se rompe. As cicatrizes resultantes também causam desconforto.
A Força da Resiliência
Apesar dos desafios, Agatha demonstra uma resiliência notável. Com o apoio psicológico adequado, ela superou a vergonha de usar saias e shorts, aprendendo a amar e aceitar seu corpo como ele é.
“Tenho que ter na cabeça que essa é uma doença que vai me acompanhar a vida inteira, então eu já me ‘acostumei’. Antigamente, eu ficava bastante assustada e desesperada, hoje eu sou mais calma e, às vezes, eu até consigo fazer o curativo sozinha. A minha família me ajuda muito, tanto psicologicamente quanto fisicamente, e sou muito grata por isso”, compartilha Agatha.
O Papel Crucial da Fisioterapia
Agatha recebe acompanhamento da fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari, especialista em hipermobilidade articular. Neuseli foi fundamental na implantação do ambulatório do HB em 2015.
A fisioterapeuta destaca que a falta de tratamento especializado pode levar a deficiências físicas irreversíveis. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado, idealmente iniciados na infância, são essenciais para minimizar as manifestações da síndrome.
“Não dá para participar das brincadeiras na escola, não dá para frequentar os esportes, que de repente ela até gostaria. É um sofrimento. Então, assim, a precocidade é o tratamento. Ou seja, não tem cura, não se sabe a causa, mas tem tratamento para as manifestações”, explica Neuseli.
A especialista também ressalta que o processo de cicatrização é lento e frequentemente alterado em pacientes com SEDs, resultando em cicatrizes proeminentes e largas. No caso de Agatha, a manutenção da escoliose é fundamental para evitar sobrecarga em outras articulações.
Atualmente, o Ambulatório de Hipermobilidade e Síndromes de Ehlers-Danlos do HB atende cerca de 90 pacientes, oferecendo esperança e qualidade de vida a indivíduos como Agatha.
Congresso Internacional
O Hospital de Base (HB) promove um Congresso Internacional de Hipermobilidade e Síndromes de Ehlers-Danlos virtualmente, reunindo especialistas de todo o mundo para discutir avanços e desafios no tratamento dessas condições raras.
Essa iniciativa demonstra o compromisso do HB em oferecer o melhor atendimento possível aos pacientes com SEDs, além de promover a troca de conhecimentos entre profissionais da área.