A Incrível História de Helena: Uma Em Cada 53 Milhões! 🤯
Imagine um mundo com mais de 8 bilhões de pessoas. Agora, visualize que apenas um seleto grupo de 150 indivíduos compartilha uma condição raríssima: a Síndrome de Skraban-Deardorff. Essa é a realidade de Helena, uma menina de Campinas (SP) que está transformando vidas com sua história inspiradora!
O Que Torna a Síndrome de Helena Tão Rara? 🤔
A Síndrome de Skraban-Deardorff é causada por uma mutação no gene WDR26, afetando o desenvolvimento neurológico, motor e da fala. No Brasil, apenas 21 pessoas foram diagnosticadas com essa condição, tornando cada história ainda mais valiosa.
Helena foi diagnosticada aos 4 anos, após uma jornada de investigações médicas desde seu primeiro ano de vida. Mas, quais foram os sinais que levaram a essa descoberta?
Os Primeiros Sinais: Uma Jornada de Descobertas 👶
- Dificuldade em Mamar: Helena não conseguia mamar no peito e apresentava refluxo nasal.
- Fenda Palatina: Uma condição comum da síndrome, identificada logo após o nascimento.
- Atrasos no Desenvolvimento: Atrasos motores e na fala foram notados conforme Helena crescia.
Aos 7 anos, Helena é um exemplo de superação e alegria. Mas como seus pais lidaram com o diagnóstico?
O Impacto do Diagnóstico: Uma Montanha-Russa de Emoções 💔➡️❤️
Para Mariele, a mãe de Helena, o diagnóstico foi um choque. A esperança de que os sintomas fossem passageiros desmoronou, dando lugar a um sentimento de luto. No entanto, a família encontrou forças para seguir em frente e transformar a vida de Helena.
A Rede de Apoio: O Segredo do Desenvolvimento de Helena 🤝
Helena conta com uma equipe multidisciplinar que faz toda a diferença:
- Fonoaudiologia
- Fisioterapia
- Terapia Ocupacional
- Terapia ABA
- Pediatra, Neuropediatra, Psiquiatra Infantil, Fisiatra, Otorrino e Oftalmologista
E os resultados são surpreendentes!
Inclusão na Escola: Um Exemplo a Ser Seguido 🏫
Na escola pública que frequenta, Helena recebe apoio de uma professora de educação especial, uma cuidadora e uma estagiária. Apesar de ainda usar fraldas e não ter desenvolvido habilidades verbais, a menina é amada e aceita pelos colegas.
Alegria e Vontade de Aprender: A Essência de Helena 😄
Mesmo com todas as dificuldades, Helena irradia alegria e demonstra uma incrível vontade de aprender. Para seus pais, cada pequena conquista é uma grande vitória, um verdadeiro gol de placa!
“É como se a gente ganhasse uma Copa do Mundo toda vez que ela aprende alguma coisinha nova”, compartilha Mariele, emocionada.
O Que Podemos Aprender com a História de Helena? 🤔
- A importância do diagnóstico precoce
- O poder da inclusão e do apoio multidisciplinar
- A força do amor e da resiliência
Compartilhe essa história inspiradora e ajude a disseminar a conscientização sobre a Síndrome de Skraban-Deardorff! ❤️