A História Inspiradora de Gui: Um Livro de Coragem e Superação!
Prepare-se para se emocionar com a história de Gui, o garoto que conquistou o Brasil como mascote do Vasco e vencedor do prêmio da FIFA! Agora, sua trajetória de vida se transforma em livro pelas mãos de sua mãe, Tayane Gandra.
“Menino Gui: A História Não Contada” é um relato emocionante do dia a dia de um menino cheio de sonhos e que enfrenta a epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara e desafiadora.
O Que Você Precisa Saber Sobre a Epidermólise Bolhosa (EB):
- Doença Genética Rara: A EB afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo.
- Não é Contagiosa: Causada por uma mutação genética que afeta o colágeno da pele.
- Pele Extremamente Sensível: Bolhas se formam com o mínimo atrito, exigindo cuidados constantes.
No Brasil, estima-se que 2,4 mil pessoas convivam com essa condição. O SUS (Sistema Único de Saúde) oferece diagnóstico, tratamento e acompanhamento para pacientes com EB.
O Impacto da EB na Vida de Gui:
Imagine viver com a pele tão frágil que qualquer toque pode causar dor e ferimentos. Essa é a realidade de Gui e de muitas outras crianças com EB.
A dermatologista Márcia Purceli explica: “A criança com EB já sofre muito preconceito por causa do aspecto que ela fica, com os curativos. Elas precisam ser vistas, acolhidas e amadas como crianças normais.”
O Tratamento e a Importância do Acolhimento:
Embora ainda não haja cura, o tratamento para EB é focado em aliviar os sintomas e prevenir infecções. Curativos especiais e medicamentos são essenciais para proteger a pele e garantir o bem-estar dos pacientes.
Mais do que o tratamento médico, o acolhimento e a inclusão social são fundamentais para que as crianças com EB possam ter uma vida plena e feliz.
O Que Esperar do Livro:
- Relatos emocionantes do dia a dia de Gui e sua família.
- Lições de coragem, superação e fé.
- Uma nova perspectiva sobre a vida e a importância da empatia.
Segundo Tayane, o livro é uma fonte de inspiração e esperança: “Tenho certeza de que você vai enxergar a vida de outra maneira, depois que fizer esta leitura.”
Não perca a oportunidade de conhecer a história de Gui e se inspirar com sua força e determinação!