A Incrível História de Valentina: Uma Guerreira de 5 Anos Contra Síndromes Raras

Valentina Silva, com apenas 5 anos, enfrenta desafios que a maioria das crianças jamais imaginaria. Diagnosticada com duas síndromes raras, sua vida é uma jornada de coragem, marcada por **11 cirurgias** e um tratamento contínuo para garantir sua qualidade de vida.

## Uma Rotina Atípica

Sua rotina se divide entre a acolhedora casa em Amparo (SP) e os hospitais nas cidades vizinhas. Valentina foi diagnosticada com:

* **Síndrome de Edwards:** Uma condição considerada por especialistas como incompatível com a vida.
* **Variante Cromossômica 18p-/q+:** Uma alteração rara que a torna ainda mais especial.

Mensalmente, a família Silva investe cerca de R$ 6 mil em tratamentos e medicações para proporcionar o melhor para Valentina.

## A Luta pela Vida: Um Diagnóstico Surpreendente

Lilian Almeida Alves da Silva, mãe de Valentina, compartilha que ouviu dos médicos que sua filha não sobreviveria além dos três meses. Mas Valentina é uma guerreira e provou o contrário, superando todas as expectativas.

“Quando você fala que tem síndrome de Edwards, eles já pensam logo pro lado negativo… A gente começou a entender que não é bem assim. A gente começou a ver que ela tem vontade de viver”, relata Lilian, emocionada.

## Descobertas e Desafios na Gestação

Antes do nascimento, a família não imaginava os desafios que enfrentariam. Lilian realizou o exame de translucência nucal durante a gravidez, mas nada foi detectado. Intuição de mãe não falha: ela sentia que algo era diferente.

• Apesar dos exames normais, Lilian percebeu que Valentina se mexia pouco.
• Sua barriga estava maior do que o esperado, levantando suspeitas de gêmeos.

Próximo ao sétimo mês, Lilian foi diagnosticada com polidrâmnio, o que resultou em um parto prematuro e, posteriormente, na identificação das síndromes raras de Valentina.

## A Singularidade da Síndrome 18p-/q+

Além da síndrome de Edwards, Valentina possui a rara síndrome 18p-/q+, caracterizada pela perda e ganho simultâneo de material genético no cromossomo 18. O geneticista Carlos Eduardo Steiner explica que cada caso é único.

**O Que Se Sabe Sobre a Síndrome?**

* Pode surgir de forma inédita ou ser causada por alterações nos cromossomos dos pais.
* Envolve a troca de posição do material genético, nem sempre causando sintomas.
* O excesso de material genético no cromossomo 18 pode levar a sinais e problemas de saúde característicos da síndrome de Edwards.

## Tratamentos e Terapias: Buscando Qualidade de Vida

Embora não exista cura, as terapias buscam amenizar os sintomas e estimular o desenvolvimento neurológico de Valentina. A rotina inclui:

* Fonoaudiologia
* Fisioterapia motora
* Psicopedagogia

A família se desloca diariamente para Campinas e outras cidades em busca dos melhores cuidados para Valentina.

## Um Novo Conceito de Viver

A imunidade baixa de Valentina exige que a família evite lugares públicos e aglomerações. A dedicação integral à filha trouxe uma nova perspectiva de vida.

**Desafios Financeiros:**

* Os gastos com medicações, viagens e manutenção do carro somam cerca de R$ 6 mil por mês.
* O leite especial é fornecido pela prefeitura, mas a coparticipação do convênio onera o orçamento familiar.

## Um Futuro Incerto, Uma Menina Valente

Valentina desafiou todas as expectativas e mostrou uma incrível vontade de viver. A família aprendeu a valorizar cada momento e se dedica integralmente ao bem-estar da menina.

“Eu mudei muito o meu conceito de viver… A gente teve que aprender que é tudo hoje”, conclui Lilian.