A Incrível História de Nilde: Da Tentativa de Suicídio à Luta Contra a Distonia
Imagine sua vida virando de cabeça para baixo aos 30 anos. Foi o que aconteceu com Nilde Soares, uma profissional bem-sucedida que, de repente, viu seu corpo se rebelar. Um olho piscando sem controle, contrações faciais inexplicáveis… o início de um pesadelo que a levaria a tentar suicídio duas vezes.
A Luta por um Diagnóstico
Os primeiros sinais foram sutis, meros tiques. Mas logo, o pescoço de Nilde começou a “quicar”, impedindo-a de manter o olhar fixo. A busca por respostas a levou a inúmeros médicos, tratamentos ineficazes e diagnósticos errados. A dor aumentava, o corpo se tornava mais rígido, e a solução apontada era sempre a mesma: “problemas emocionais”.
“Foram quatro anos e meio de tratamentos errados, mais de 20 remédios por dia e nenhuma resposta”, desabafa Nilde.
O Limite da Dor
A dor crônica e a frustração a levaram ao extremo. Nilde tentou tirar a própria vida em duas ocasiões. Uma realidade sombria para quem sofre de dores constantes.
A Luz no Fim do Túnel: O Diagnóstico de Distonia
Apenas no sétimo neurologista, um especialista em distúrbios do movimento, Nilde finalmente encontrou a resposta: distonia cervical idiopática. Um distúrbio que afeta o pescoço, ombros e rosto, confirmado por um exame de eletroneuromiografia.
O alívio veio acompanhado da amargura de anos perdidos em tratamentos inadequados.
O Tratamento e a Esperança Renovada
As aplicações de toxina botulínica (botox terapêutico) trouxeram alívio imediato. Nilde voltou a mastigar e engolir comida sólida sem ajuda, um pequeno milagre após anos de sofrimento.
Com a progressão da doença, ela passou a utilizar a estimulação cerebral profunda (DBS), um dispositivo que envia impulsos elétricos ao cérebro para controlar os espasmos.
O que é Distonia? Entenda a Condição
A distonia é um distúrbio neurológico caracterizado por contrações musculares involuntárias que causam torções, movimentos repetitivos e posturas anormais. Essas alterações são resultado de falhas no controle motor do cérebro.
Causas da Distonia:
- Genética: Mutações que afetam áreas do cérebro ligadas ao movimento.
- Adquirida: Traumas, infecções, uso de medicamentos ou sequelas de AVC.
- Idiopática: Causa não identificada.
Tipos de Distonia:
- Distonia Cervical: Torcicolo e desvio involuntário da cabeça.
- Blefaroespasmo: Piscamento excessivo e incontrolável.
- Distonia Oromandibular: Contratura na mandíbula, dificultando a mastigação e fala.
- Câimbra do Escrivão: Afeta as mãos durante a escrita.
Sintomas e Diagnóstico
Os sintomas podem ser sutis no início, manifestando-se apenas durante movimentos específicos. Com o tempo, as contrações se tornam mais frequentes e podem ocorrer em repouso.
Além dos movimentos involuntários, a distonia causa dor crônica, fadiga muscular e problemas psicológicos como ansiedade e depressão.
O diagnóstico é feito por um neurologista especializado em distúrbios do movimento. A eletroneuromiografia é o exame mais específico para confirmar a distonia.
Tratamentos Disponíveis
Embora não haja cura para a maioria dos casos de distonia, existem tratamentos eficazes para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida:
- Toxina Botulínica (Botox Terapêutico): Reduz as contrações e a dor.
- Medicamentos Orais: Resultados variáveis, usados em alguns casos.
- Estimulação Cerebral Profunda (DBS): Implante de eletrodos no cérebro para modular os impulsos elétricos.
- Acompanhamento Multidisciplinar: Fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.
A Luta Contra o Preconceito e a Invisibilidade
Pacientes com distonia enfrentam preconceito e falta de compreensão. Nilde, por exemplo, já foi alvo de risos e fotos escondidas na rua.
Ativismo e Esperança
Após superar as tentativas de suicídio, Nilde fundou o Instituto Distonia Saúde para conectar pacientes a profissionais especializados.
Durante a pandemia, ela acompanhou a dor de outros pacientes e lamenta a falta de reconhecimento e leis que protejam as pessoas com distonia.
O Futuro da Distonia
O avanço da medicina de precisão e das terapias genéticas pode trazer alternativas mais eficazes no futuro. Enquanto isso, os pacientes dependem da combinação de tratamentos disponíveis.
Nilde, aos 54 anos, segue lutando para que ninguém precise passar pelo que ela passou. Sua história é um exemplo de superação e um chamado à conscientização sobre a distonia.